На 29 февраля 2012 года намечен Международный день редких заболеваний. Такая дата, которая случается лишь один раз в четыре года, символизирует собой редкие заболевания и ознаменована фразой: «Редкие, но сильные вместе».
Сопричастность людям, подверженным влиянию редких заболеваний, и оказание поддержки относительно испытываемых ими проблем являются основополагающей темой благотворительных мероприятий. Вышеозначенные события будут иметь место на федеральном и региональном уровнях на протяжении всего февраля.
На 1:00 пополудни 28 февраля назначено начало встречи с журналистами, подразумевающей решение вопросов предоставления медицинской помощи людям, подверженным воздействию редких (орфанных) заболеваний. Она состоится в конференц-зале консультативно-диагностического центра Тульской детской областной клинической больницы, расположенной по адресу: ул. Бондаренко, д.39.
В числе участвующих в этом мероприятии можно назвать референта департамента здравоохранения министерства здравоохранения и социального развития Тульской области О.П. Медведеву, главного педиатра Л.И.Котика, специалиста по медицинской генетике Т.В. Юдинцеву, детского пульмонолога Ю.Э.Калинину, детского специалиста по гематологии Е.С. Митрофанову, детского эндокринолога И.В. Тимошенко, пульмонолога А.В. Басилая. Помимо них в пресс-конференции будет участвовать координатор детского благотворительного фонда «Будь человеком» В.В. Бучковский.
Специалистам предстоит подискутировать по поводу многих вопросов, касающихся проведения диагностики и лечения редких заболеваний, создания Федерального регистра страдающих от редких заболеваний, снабжения этих больных необходимыми лекарствами.
Автор: Марианна Даутова
Последние комментарии